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Histoire

Votre fille est atteinte de ce qu'on appelle la maladie de Ménière !


J'avais quinze ans lorsque l'on m'avait annoncé cela. Je ne savais pas ce que le médecin voulait dire. Je ne savais pas encore ce que cela signifiait ou bien ce que cela impliquerait. Puis, lorsque le médecin reprit la parole, j'étais à des lieux d'imaginer que c'était cela.


- Il faut savoir que la cause de la maladie est inconnue... Elle affecte l'oreille interne. C'est pour cela que tu as des vertiges régulièrement ainsi que des bourdonnements ou bien parfois une diminution de ton audition. Tu es un cas très particulier, car déjà tu es trop jeune pour cette maladie. Très peu d'enfants en sont atteints. En revanche, tes deux oreilles sont également atteintes... Cela n'est pas commun mais cela explique pour quoi tes crises sont si importantes.


Le médecin fit une pause, le temps de laisser digérer toutes ces informations à sa patiente et sa mère, mais nous n'avions pas oser l'interrompre dans ce qu'il disait. Puis, vu ce que je venais d'apprendre, j'en avais perdu ma salive et même ma langue.


- Normalement les deux oreilles ne sont pas touchées dès le départ. Tes crises vont s'intensifier avant de diminuer au fil des années... Mais ce n'est pas tout, tu as de grandes chances de perdre entièrement ton audition... Au début, cela sera lié aux crises mais à force cette surdité persistera et s'aggravera.


Avec cette découvert tous mes rêves venaient de voler en éclats. J'étais une danseuse ! J'avais besoin d'entendre pour danser, car il fallait être harmonieux, en rythme avec la musique. Mais là somment cela serait possible ? Je ne pourrais plus danser en étant gracieuse... Les larmes affluaient à mes yeux, je dis tout ce que je pus pour les retenir tant que j'étais encore dans le cabinet du médecin. Je ne voulais pas m'effondrer devant ma mère.

Les crises m'épuisaient, cela faisait une année qu'elles avaient commencé. Elles étaient très faible au commencement, de légers vertiges de temps à autres, mais ces derniers temps elles empiraient. Je savais enfin ce que j'avais mais finalement j'aurais préféré ne pas savoir... Je voulais devenir danseuse professionnelle mais une fille à moitié sourde qui finirait un jour totalement sourde ne pourrait jamais accéder à ce titre. J'avais quinze ans et plus d'avenir...


- Pour vous aider au début, je te propose de poser des appareils auditifs, ils te seront utile tant que tu entends, si tu as des crises où la surdité est très prononcée, ils ne te seront d'aucune utilité.

- Il n'y a pas un moyen de stopper cette maladie ?


Ce furent les seuls mots que ma mère prononça durant tout le rendez – vous, son visage était fermé et aucune émotion ne transparaissait. Elle était toujours froide de toute façon et elle acceptait mal que ses plans soient contrariés. Cette maladie rentrait dans cette catégorie là. Elle avait prévue tout un tas de choses pour mon avenir qui n'aboutiraient certainement jamais. Ma génitrice ne se laisser atteindre par aucune remarque était sa devise.


- Non aucun madame.


Ma mère se leva et nous partîmes. Apparemment, je n'avais pas mon mot à dire alors que j'étais la première personne concernée.


***


Finalement nous étions revenues chez le médecin et j'avais eu des appareils auditifs. La survenue de mes crises étaient très aléatoires. Pour le moment je continuais la danse mais à fréquence moindre par rapport à avant.

J'avais désormais dix – huit ans et je ne savais pas ce que j'allais devenir. Ma maladie évoluait progressivement mais sûrement. Depuis que le diagnostic était tombé, j'avais pris des cours de langues des signes mais je continuais à parler de sorte à me faire comprendre de tous. Pour m'habituer à parler avec mes mains quand je parlais avec mes parents je signais également. Le fait qu'ils aient été américains était très pratique. Ainsi nous parlions anglais entre nous et je pouvais apprendre à signer dans cette langue ! Même si j'avais connue la Hongrie toute ma vie, mes parents avaient tenus à ce que je parle également l'anglais. En quelque sorte cela me facilité la tâche.

Après mon bac, j'avais déposé de nombreux dossier dans des écoles de danse mais tous furent rejetés. Je n'étais même pas surprise ! Pour me consoler de ses réponses négatives je m'étais réfugiée auprès de la jument que nous possédions. J'avais l'impression qu'elle me comprenait. Je savais monter à cheval depuis que j'étais petite. Après quelques semaines à me morfondre, une idée germa dans ma tête. Et si j'essayai la voltige ? Je pourrais utiliser la danse pour l'allier avec l'équitation, deux passions en une... C'est ainsi que je commençai à faire de la voltige.

Maintenant, pour palier à mon handicap grandissant de mois en mois, mes parents m'avait offert deux magnifiques chiens pour m'aider dans certains événements de la vie de tous les jours. Je devais avouer que cela était une bonne idée. Ils s'entendaient à merveille avec la jument.

Aux alentours de mes dix-neuf ans, je fis la rencontre d'un homme qui après plusieurs rendez – vous devint mon petit – ami. Il m'acceptait telle que j'étais malgré ma demi – surdité. Deux ans plus tard nous aménagions ensemble mais les choses ne tournèrent pas comme je l'aurais souhaité. Il s'énervait souvent et je payai le prix de sa colère. Mais je l'aimais alors je restai. A chaque gifle il se morfondait en excuse et je le croyais. Il disait qu'il ne recommencerait pas et ça aussi j'y croyais. Mais à chaque fois, il recommençait.

Je continuais à faire de la voltige et cela me plaisait beaucoup mais ce n'était pas pour autant que j'avais arrêter la danse. En mettant la musique assez forte, je ressentais les vibrations et que je dansais ainsi. Aucune école n'aurait acceptée cela mais ce n'était pas pour cette raison que je devais arrêter. Puis, après une grande discussion avec mes parents, je décidai de poser un dossier de candidature à Full Horse.

Je fus accepté et je partis donc pour cette académie, pour recommencer une nouvelle vie laissant derrière moi la pitié de mes parents, les refus des écoles de danse et un petit copain un peu trop impulsif.